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Foto/Reproducao

Da Tribuna do Norte - O jovem Saulo, de 8 anos de idade, s0frre com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) – uma condição genética rara que afeta o desenvolvimento motor.

No último dia 15 de abril, ele e sua família conseguiram uma vitória na Justiça: uma decisão liminar para a concessão do medicamento Elevidys, inovador e administrado por dose única, que custa em torno de R$ 17 milhões. No entanto, depois de dois meses, o Ministério da Saúde ainda não finalizou a compra do medicamento. Por conta do atraso, o advogado da família pediu ao juiz um ofício que libere o uso do remédio o mais rápido possível.

Para Marta Martins, de 36 anos, mãe de Saulo, essa espera frustra toda família que vem lutando na Justiça para que o jovem possa viver uma vida com poucas restrições. “É um sentimento de frustração, saber que meu filho precisa tomar o medicamento, o juiz determinou e o sistema do nosso Brasil provocou o atraso e isso só prejudica mais ainda a vida de Saulo”, lamenta.

Saulo fez oito anos de idade no último dia 21 de maio. Mesmo com essa idade, ele ainda está apto para tomar o remédio – crianças de cadeira de rodas, no Brasil, não podem usar o medicamento. A criança já deixou de frequentar a escola e praticar o seu esporte favorito: jiu-jitsu. A ideia é que ele esteja com boa saúde quando ocorrer a infusão do medicamento.

Caso o juiz libere o uso do medicamento, a infusão do remédio pode ocorrer no Hospital Universitário Onofre Lopes, na capital potiguar. Antes, a possibilidade era que a aplicação do Elevidys ocorresse em São Paulo ou no Rio de Janeiro. Depois de aplicada a medicação, ele ainda precisará ficar em isolamento por 90 dias – isso porque se trata de uma terapia genética.

A família precisou criar um pix solidário para ajudar nas despesas do tratamento de Saulo: salveosaulo@gmail.com. Eles criaram também uma vaquinha, que está disponibilizada no Instagram @salveosaulo. Saulo vive com a família no bairro Planalto, na zona Oeste de Natal.